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原图链接王甲:2007年9月开始,他被确诊为肌肉萎缩侧索硬化症(英文简称ALS,俗称“渐冻症

王甲,男,毕业于东北师范大学,平面设计师,从2007年9月开始,他被确诊为肌肉萎缩侧索硬化症(英文简称ALS,俗称“渐冻症”),这是与艾滋病癌症并称的绝症。[1][2]

原图链接王甲:不屈的灵魂。

不过,这个年仅27岁的大男孩儿凭着一根力量尚存的手指,坚守着自己挚爱的设计创作。曾出版作品《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》。患病日期:2007年9月。[3][4]

原图链接王甲:王甲为青海玉树地震设计的作品。

基本简介

原图链接王甲:王甲为“国际渐冻人日”设计的作品。

一种被称为“渐冻人症”的疾病已夺走王甲这位27岁的青年健硕的体魄、说话的能力与站立的力量,留给他的,仅是一根多少使得上力气的手指,而他就是用这根手指,努力实现着自己的梦想,设计了一幅幅作品,也正是这根手指,在《我们有一套》的现场,通过电脑告诉我们这个世界有一种爱,没有边界。[5]

原图链接王甲:代表作《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》封面。

相关详情

原图链接王甲:王甲与朋友合影。

大学时代的王甲留着运动男孩里罕见的长发,却有着人们印象中的艺术青年少有的健朗。那时候,很多女孩都喜欢私下里谈论他,说他帅气或者酷,阳光却像刘烨——有双忧郁的眼睛。得知他生病的消息,一位学妹在他的博客里留言:“学长,请你,请你一定坚持住。我永远记得,我进入大学时,你在军训时唱的那首歌,太阳下的你让我睁不开眼睛。为了你,我进了学生会,加入了记者站。现在我毕业了,长大了,却依然无法忘记你的光芒。所以,请你坚持住,一直一直做我的偶像。”

原图链接王甲:《不可阻挡:用眼睛书写生命》 王甲、李进著,北京大学出版社2015年4月出版。

屋子里空气有些闷,漆着黄漆的小饭桌上搁着把剪刀,王甲的母亲边说着话边用它把蔬菜和肉剪碎,和在面条里,用勺子压,搅拌,一勺勺喂给儿子。CCTV5正播着篮球比赛,王甲注视着电视,听母亲聊他的过去。偶尔低头看自己的手,试着活动一根根蜷曲的手指,很用力,整个手掌都在颤抖。[6]

代表作品

《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》

今天,我们认识王甲,只能通过他的书了,“人生没有假如”无疑是王甲在书中的心声。面对苦难,人们首先要承认苦难的现实,然后才能去征服苦难。王甲经过了极其痛苦的思索后,坦然接受了从此和常人不同的命运,接受死亡随时会到来的事实,他的这种态度是勇敢和智慧的。[7]

正如王甲在书中所表达的,人生没有假如,面对已发生的厄运,只有接受它,才能在命运的新规则下闯出一条新路来。

厄运好像是上天给王甲出的一道测试题,试图测出王甲的灵魂和品质,王甲的这本书就是一份优秀的答卷。王甲在书中写道:“身体有恙并不可怕,可怕的是我们放弃了生活,放弃了再一次站起来的决心。做一个勇敢的人,用自己的生命的力量去化解命运的遗憾。”有人问王甲:“你不会抱怨生活吗?”王甲回答:“我不会,因为这就是我的生活方式。”

同如今很多一遇困难就想放弃自己的生命的年轻人不同,王甲选择了顽强地活着!有时,选择顽强地活着,比选择放弃生命更伟大和高尚,也更艰难。因为,他未来要面对无数困难和曲折。生活的路本来就是不平坦的,而一个重度残疾人的生活之路简直就是在崎岖异常的山路上跋涉,需要攀登跋涉者极大的毅力和极强的生活勇气!

看着书中王甲健康时满身肌肉的照片,再对照眼前一动不动地坐在轮椅上的、只能靠眼神交流的佝偻着身躯的王甲,仅仅用震撼是无法表达我此刻的心情。在我眼里,这个佝偻着身躯的王甲比那个满身肌肉的王甲更高大、更魁伟。因为,在这个佝偻着的身躯中,有一个无比顽强和无比强大的精神!中国人的精神!

“大甲跟父母的交流不很顺利,他有些心里话会对我说,但我要替他保密。”安顿王甲午睡后,虹妈妈说。

她原名许虹,曾是王甲的网友,网名“静虹思虹”,是一个虔诚的基督徒。她有自己的家庭,先生是商人,儿子大学毕业,自己开过一家科技公司。

2009年3月,她走进王甲搬到西三旗的家,“和大甲一天天接触中,我感到谁离了我都可以。唯有大甲,他需要我。”

最初照顾王甲时,虹妈妈以为他困在轮椅上,会希冀每天有不同的人拜访,汲取新鲜养分。直到有一天,王甲对她轻轻地摇了摇头。

她父亲过世时,她曾想瞒住王甲。两天过后,她再去看他,他缓缓在电脑上打出:我希望能在你最悲伤时陪着你。

我最近不是很好。我没有退缩的意思。在疾病面前,我不得不承认自己是渺小的。我每天都在勇敢地坚持,如果真的倒下了,你们别责怪我。

2008年12月底,王甲在网友小忆的QQ上留言。那时,他已坐上轮椅。

虽然每天都被疾病折磨着,打字也很费力,但他仍然坚持着。今天好多博友给他发短信或留言:因为是09年9月9日9时,祝福他坚持就是胜利,幸福久、久、久……

妈妈在当天的日记里无限感激。

大梦醒来,已是下午。王甲的眉峰上挑,眼珠转动。虹妈妈心领神会,把他推到电脑旁。他的右手放在鼠标上,食指踽踽而行——


……我从来没有自卑放弃,失去尊严。在面对世上一切苦难的时候,我选择一笑而过,并深埋心中消融。可以说,我忍受了太多痛苦,语言无法形容。……我不作一个懦夫,我试着与别人交流,哪怕你不懂没关系,我有智慧,还有炙热的眼神,你有一天会明白……[8]

《不可阻挡:用眼睛书写生命》

王甲、李进著,北京大学出版社2015年4月出版。

北漂生涯

2005年,一张站票,10多个小时的颠簸后,东北师范大学平面设计专业大三学生王甲来到首都,寻觅实习和工作的机会。  

2006年6月,王甲在两千人的面试中脱颖而出,进入中国印刷总公司的设计部工作。“他精力充沛,又追求完美,为了一个满意的设计常常一宿没睡,早上用冷水洗把脸就又开始工作。”同事肖晋兴回忆。  

2007年,王甲因工作成绩突出,晋升为设计部的负责人。[9]

精神富翁

发病前一个月,健壮如牛的王甲还在单位运动会上以100米12秒37的成绩赢得冠军。但从2007年9月开始,他感觉嗓子发堵,说话有些吃力,早上刷牙时牙刷都直接从左手脱落。

12月23日,王甲的病情确诊,肌肉萎缩侧索硬化症。这种病头脑始终清醒,却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失,直至呼吸衰竭,多数病人在2到5年内去世。在短暂的崩溃后,王甲选择坚强面对。工作中踉跄的步伐和夹杂手势的模糊话语常惹来诧异的目光,他总是淡淡一笑而过。

如今,全身瘫痪的他只剩下右手食指力量尚存。从前,头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩,还有语言都难以精确传达的种种意蕴,几分钟就能在电脑前轻松设计好,眼下却犹如一个个悬崖高耸,只能靠眼神一点点示意鼠标移动到合适的位置,眨眼为“是”,不动则是“否”。

就这样在与病魔顽强斗争中,王甲完成各类设计作品近百件。为北京奥运会设计的《中国的荣耀》,为5·12地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》,被一家杂志选用。尽管生病后本不富裕的家庭经济更加窘迫,但王甲还是选择将3000元稿酬全部捐给了灾区。

他这样写下:“我知道我是个病着的穷人,我试着让灵魂更加丰富,做个精神富翁”。

网友捐款

“一切的苦难都会过去,胜利终会向你招手,一个男人在充满挑战的人生路上,百折不挠,这样的意志超越了胸前的勋章,在它面前所有的荣誉都显得那么苍白。我是个勇士,即使手中的战矛已残。依然选择这片贫瘠的土地,战斗下去,像斯巴达勇士一样,冲破死的囹圄,站在生命之巅。男人要做大海,包容一切。对待疾苦要举重若轻,我被大爱包围,我虽病痛缠身,但谁又能体会到这种幸福呢。我铭记,滴水之恩当涌泉相报。”王甲博客中的《像男人一样战斗下去》是让每个博友最为感动的。

王甲和家人都不会忘记一个人,这个人是王甲的博友,也是王甲笔下和心中的另外一个母亲,王甲称她为“虹妈”。虹妈家在北京,自己有家科技公司。虹妈和王甲也是通过博客结识。“他的遭遇、品质影响了我。”虹妈说,在博客上认识王甲后,她被王甲身上闪光的东西感动了。 2008年的一天,虹妈得知王甲在北京看病的消息后,开车来到王甲的暂住处,从那以后,他们成为了最好的朋友、亲人。王甲的母亲告诉记者,虹妈每天都会来看望王甲,每天最少也要呆上4个小时。虹妈给王甲喂饭、照顾他去厕所,比她这个亲生母亲还细心。

王甲也对虹妈感情非常深厚,虹妈给了他战斗下去的勇气,“是爱让我们走到一起,从陌路变成家人,手挽手,走出风雨,看见彩虹。我爱你,那些曾经拥抱着我的人。” 越来越多的博友通过博客认识了王甲,很多人在他的博客留言,鼓励他积极治疗。

王甲说,是博友的关心让他有了活下去的勇气和信心。王甲的母亲说,前段时间,王甲的病情加重,吃饭都无法咀嚼,很多博友得知后,纷纷来探望,还有博友们驾车拉着他去看病。王甲母亲的日记本上记满了每一个“爱心儿子”的探访经过。

据了解,博友先后为王甲捐款6万元。[10][11]

参考文献

  1. 渐冻人王甲:我想去剑桥看霍金实验室 2019年3月13日 - 这是霍金写给渐冻人症病友王甲的一句话。 2019年3月14日,是肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻人症)患者斯蒂芬·威廉·霍金去世一周年的日子,而曾与霍金...环球网
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  10. 《人生没有假如》: 一个“渐冻人”的悟与行,中国教育新闻网,2012-11-26
  11. 王甲——因渐冻无力因有爱伟岸 .新华网 [引用日期2012-12-13]